Belangenconflicten bij patiëntenorganisaties: stand van zaken in de VS

PublicatieNr. 2 - 1 maart 2017
Jaargang51
RubriekOpnieuw bezien
Pagina's22-23

Achtergrond. Patiëntenorganisaties beogen een bepaalde ziekte of beperking te bestrijden of de gezondheid en het welzijn van een bepaalde patiëntenpopulatie te verbeteren. Ze lobbyen actief in de politiek en spelen een rol in het vormgeven van de gezondheidsagenda. Men gaat ervan uit dat ze in het belang van patiënten of hun leden handelen, maar het is ook bekend dat er meestal financiële banden zijn tussen patiëntenorganisaties en de geneesmiddelen- en medische hulpmiddelenindustrie (Gebu 2006; 40: 111117). Er zijn aanwijzingen dat in de Verenigde Staten (VS) patiëntenorganisaties zich hebben uitgesproken voor de markttoelating van geneesmiddelen met een dubieuze balans van werkzaamheid en bijwerkingen, terwijl ze zwegen over beleidsvoornemens, zoals hervormingen van de geneesmiddelenprijzen, die in het belang van patiënten waren.1 2

De voorheen gepubliceerde artikelen over de aard en omvang van de financiële belangenverstrengelingen tussen patiëntenorganisaties en de industrie toonden tekortkomingen. Ze werden meestal niet gepubliceerd in tijdschriften met een peer-reviewsysteem of waren beperkt in het aantal onderzochte organisaties of beperkt tot een specifieke aandoening. Amerikaanse onderzoekers brengen nu op systematische wijze de aard en omvang van deze belangenverstrengelingen in de VS in kaart.3

Methode. De onderzoekers selecteerden patiëntenorganisaties met jaarlijkse inkomsten van ten minste $ 7,5 miljoen omdat zij aannamen dat deze de meeste invloed hebben en daar de belangenconflicten het duidelijkst aanwezig zouden zijn. Zij formuleerden de volgende onderzoeksvragen: in hoeverre maken patiëntenorganisaties informatie openbaar zodat hun mogelijke financiële en andere belangenverstrengelingen te beoordelen zijn, wat is de omvang van de financiële steun aan deze organisaties, en hebben patiëntenorganisaties een beleid om met belangenverstrengelingen om te gaan en deze te minimaliseren? Daartoe onderzochten zij de jaarverslagen en/of de websites van de organisaties. Met name werd gezocht naar de (namen van de) donoren en de gedoneerde bedragen, de namen van bestuursleden en hun werkzaamheden (al dan niet in dienst van de industrie).

Resultaat. Openbaarheid. De zoekactie van de onderzoekers leverde 756 organisaties op en hiervan voldeden 104 aan de selectiecriteria waarvan een groot deel (38) zich richtte op een bepaalde vorm van kanker. 91 van de 104 organisaties publiceerden een lijst met financiële donoren. 59 van de 104 organisaties publiceerden ook de globale omvang van de donaties, terwijl 5 de exacte omvang publiceerden. 54 van de 59 organisaties publiceerden slechts dat het bedrag boven een bepaalde waarde lag, bijvoorbeeld een bedrag groter dan $ 1 miljoen, maar gaven niet de werkelijke waarde aan. 18 van de 104 organisaties publiceerden het totale bedrag dat zij ontvingen van de industrie. 101 organisaties publiceerden de namen van de bestuursleden en 77 gaven informatie over de werkzaamheden van deze bestuursleden.

Omvang financiële steun. 86 van de 104 organisaties gaven aan dat ze financiële steun van de industrie ontvingen. Eén van de 104 organisaties gaf expliciet aan geen geld van de industrie te accepteren. Het bleek vaak niet mogelijk de exacte omvang van de financiële steun te kwantificeren, omdat deze niet werd opgegeven. Van de 59 organisaties die de omvang wel publiceerden gaven 23 aan ten minste $ 1 miljoen te hebben ontvangen, 13 gaven aan minder dan $ 1 miljoen te hebben ontvangen en van 23 kon hierover geen duidelijkheid worden verkregen.

Beleid voor belangenverstrengelingen. 27 van de 104 organisaties hadden een beleid, in welke vorm dan ook, op hun website gepubliceerd over hoe ze als organisatie omgaan met belangenverstrengeling.

Bestuursleden. Bij 37 van de 104 organisaties had ten minste één vertegenwoordiger van de industrie zitting in het bestuur. Bij 12 van de 104 organisaties had een vertegenwoordiger van de industrie een leidende rol in het bestuur. 27 organisaties gaven geen informatie over de werkzaamheden van de bestuursleden.

Conclusie onderzoekers. Financiële steun aan patiëntenorganisaties is in de VS wijdverspreid. Belangenverstrengelingen uiten zich niet alleen in financiële steun, maar ook in de vorm van conflicterende belangen van bestuursleden. Het openbaar maken van belangenverstrengelingen vindt slechts in beperkte mate plaats en er zijn weinig aanwijzingen voor zelfregulering in deze sector.

Plaatsbepaling

De conclusie van de onderzoekers dat belangenverstrengelingen bij patiëntenorganisaties wijdverbreid zijn en er weinig aanwijzingen zijn voor zelfregulering binnen deze sector is duidelijk, maar het is de vraag of deze alleen geldt voor de VS. In Gebu 2006; 40: 116 is aangegeven dat in Nederland in 2005 de helft van de patiëntenorganisaties op één of andere wijze steun van de farmaceutische industrie ontving. Slechts een minderheid van de patiëntenorganisaties had toen een officieel beleid geformuleerd over hoe men omgaat met sponsoring door de farmaceutische industrie. Toen is gepleit voor een ’gedragscode’ waarbij transparant wordt gemaakt hoe inkomsten zijn verkregen, met actieve controle op de naleving en met de mogelijkheid voor het opleggen van sancties.

De geloofwaardigheid en betrouwbaarheid van patiëntenorganisaties die zich inlaten met de farmaceutische industrie wordt ondermijnd aangezien het belang van de industrie meestal niet parallel loopt met dat van de patiënten die zij zeggen te vertegenwoordigen.

Deze tekst is thans ook voorgelegd aan de Patiënten­federatie Nederland met het verzoek om commentaar. Deze gaf aan dat ze haar gedragscode voor haar leden voor het werven en gebruiken van externe fondsen momenteel aan het actualiseren is en deze in de komende maanden op de website zal zetten.

Voor artsen is er een transparantieregister en hiermee wordt het beïnvloeden van deze professionals lastiger. Is de aandacht van de industrie zich nu aan het verplaatsen naar patiëntenverenigingen?

Literatuurreferenties

  1. O’Donnell J. Patient groups funded by drugmakers are largely mum on high drug prices. USA Today. January 21, 2016 (http://www.usatoday.com/story/news/nation/2016/01/21/patient-groups-drug-makers-high-drug-prices/79001722/).
  2. Rosenberg M. Bone associations funded by Big Pharma push questionable drugs on women. June 13, 2016 (http://www.theepochtimes.com/n3/2089469-bone-associations-funded-by-big-pharma-push-questionable-drugs-on-women/).
  3. McCoy MS, et al. Conflicts of interest for patient-advocacy organizations. N Engl J Med 2017;  376: 880-885.